Hoy no vamos a profundizar en nuestro proyecto de silla de rueda eléctrica, sino que queremos aprovechar este espacio para dar visibilidad a una patología que figura entra las principales causas de discapacidad. Nos referimos a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Internacional de esta enfermedad neurológica que afecta a más de 3.000 personas en España y, aunque está considerada como minoritaria, cada día se diagnostican 3 casos nuevos.
¿Qué sabemos de la ELA?
¿Te acuerdas del reto viral Ice Bucket Challenge? Se puso de moda hace 4 años y originó un montón de vídeos en los que podíamos ver a personajes famosos, y también anónimos, echarse un cubo de agua helada por encima como parte del desafío. El objetivo de esta campaña era concienciar a la población de la necesidad de investigar sobre una cura para la ELA.
Cuatro más años tarde, aún no se ha dado con la cura definitiva y, a pesar de todas las personas que se mojaron por la causa, la sociedad todavía hoy sabe muy poco acerca de esta patología que afecta, por lo general y según la Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls, a personas de entre 40 y 70 años, siendo ligeramente más frecuente entre los hombres.
Primeros síntomas de la ELA
Esta enfermedad evoluciona con el tiempo hasta la parálisis completa de los pacientes. De ahí, que muchos de ellos acaben en sillas de ruedas, siendo conscientes en todo momento de su situación, ya que por regla general, ni las capacidades intelectuales ni los sentidos básicos de las personas – vista, oído, olfato o tacto – se ven afectados.
Los primeros síntomas pueden pasar desapercibidos y aunque sabemos que cada caso es diferente, por lo general, las personas que padecen dicha enfermedad neurodegenerativa sienten pérdida de fuerza progresiva, disminución de la masa muscular y debilidad, tanto en los músculos de la boca como en las extremidades. De ahí, que tengan dificultades para masticar o tragar, para caminar o correr o incluso para abotonarse una camisa o abrir una botella.
Al perder esa capacidad de movimiento y la fuerza de sus músculos, muchas de las personas a las que se las han diagnosticado esta enfermedad – la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, después de la demencia y el Párkinson – dependen de la ayuda de terceros.
Tan importante como detectar cuánto antes la enfermedad, para retrasar lo máximo posible la degeneración del cuerpo que provoca, es descubrir lo que la origina. Según la Sociedad Española de Neurología, se da sobre todo en deportistas profesionales, militares, fumadores y en personas con infecciones virales previas, entre otros. Y solo en el 5-10% de los casos, la causa de esta patología es hereditaria; por lo que aparentemente ocurre al azar, sin ningún factor de riesgo claramente asociado, por lo que se está estudiando si pueden influir determinados factores ambientales o estilos de vida.
La cara más conocida de la ELA
Hace poco más de dos meses que murió el que era uno de los casos más conocidos de personas afectadas de la ELA, el físico británico Stephen Hawking. Le diagnosticaron la enfermedad en 1963, cuando solo tenía 21 años, y vivió hasta los 76 años, superando todas las expectativas.
De todo lo que nos enseñó, hoy nos quedamos con un discurso que dio él mismo en el Royal Institution de Londres con motivo de su 74 aniversario: “el mensaje de la esta charla es que los agujeros negros no son tan oscuros como parecen. Las cosas pueden cruzar por un agujero negro y llegar, probablemente, a otro universo. Así que, si crees que estás atrapado en uno, no te rindas, hay salida”.
Desde Ontrack nos quedamos con este mensaje de superación que, por suerte para todos nosotros, comparten todas esas personas que han visitado nuestra ciudad y que han hecho posible que nuestro proyecto de silla de ruedas eléctrica siga adelante.